(Source : Aider les proches)
Les recherches s'accordent à dénoncer les effets délétères de l'aide et son incidence sur la santé physique et psychique de l'aidant familial. Cet impact apparaîtrait comme plus important pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer que pour les aidants de personnes atteintes d'une autre maladie chronique.
Il peut être intéressant d'en comprendre les raisons et d'émettre quelques hypothèses :
- l'isolement dans lequel l'aidant familial se sent mis et dans lequel il se place lui même ;
- le temps souvent très long de la maladie qui ne cesse de s'allonger et ainsi mobilise l'aidant de nombreuses années ;
- le caractère d'invisibilité de la pathologie ;
- l'impossibilité d'investir de l'espoir dans une possible guérison ou stabilisation de la maladie ;
- la présence d'un sentiment de culpabilité envahissant quand il est question d'agir à l'insu et à la place de la personne malade ;
- l'ambivalence des sentiments entre compassion et colère vis-à-vis de ce proche qui s'éloigne progressivement au fur et à mesure de l'évolution de sa maladie.
L'épuisement du proche aidant est aussi lié à l'absence d'adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés.
De plus, il y aurait très peu de reconnaissance par le bénéficiaire du rôle joué par le proche aidant et souvent même c'est lui qui devient l'objet de l'agressivité de la personne malade.
L'épuisement apparaît alors comme une « faillite énergétique », la conséquence d'un sur investissement d'énergie en situation de faible retour (Michelle Arcand).
Attention cependant, à ne pas enfermer l'aidant dans un rôle de « victime cachée » des demandes de l'aidé qui ne peut faire que subir la situation.